COMUNICADO DE IMPRENSA: Os britânicos com ALS, EM e cancro não precisam de esperar anos

Os britânicos com ALS, EM e câncer não precisam esperar anos - agora os pacientes podem ter acesso legal aos mais novos medicamentos aprovados do exterior sem qualquer inconveniente.

16 de novembro de 2017

A startup de impacto social everyone.org ajuda os doentes a importar os mais recentes medicamentos aprovados de outros países de forma legal, segura e protegida, tendo já beneficiado 11 doentes do Reino Unido.

Todos os anos, novos tratamentos inovadores tardam em chegar às pessoas que podem ajudar. A Food and Drug Administration (FDA) dos EUA aprovou um tratamento mundialmente pioneiro chamado edavarone (Radicut / Radicava) para a esclerose lateral amiotrófica (ELA) em 5 de maio de 2017, tal como o Japão dois anos antes, mas até hoje ainda não está disponível para os doentes do Reino Unido. Mas 130 doentes com ELA foram ajudados por everyone.org, incluindo 8 na Grã-Bretanha, a adquirir este medicamento de ponta só este ano. Os atrasos nos medicamentos são comuns e podem estender-se até anos, mas a verdade chocante é que estes atrasos são arbitrários em muitos casos. A nova empresa social pioneira everyone.org está a desafiar esta situação e a dar aos doentes uma nova esperança.

"Testemunhei um ente querido a lutar arduamente para ter acesso a um medicamento aprovado pela FDA que lhe poderia ter salvo a vida", afirma o CEO e fundador holandês Sjaak Vink. "Os atrasos no acesso dos medicamentos ao mercado apenas penalizam os doentes e é uma questão complexa, mas o everyone.org está a dar um enorme passo na direção certa ao proporcionar uma forma segura e eficiente de os indivíduos adquirirem legalmente os mais recentes medicamentos aprovados - algo que antes era muito difícil de conseguir. Os doentes precisam destes tratamentos; não têm tempo para ficar à espera. O que está em causa é a liberdade de escolha. Se estes medicamentos forem aprovados e considerados válidos para os doentes dos EUA, então qualquer doente que necessite do tratamento deve poder ter acesso a eles - com o mínimo de complicações possível".

Tendo ajudado muitos doentes com esclerose múltipla, a empresa decidiu ajudar os doentes com esclerose múltipla com um medicamento chamado ocrelizumab (Ocrevus) - o primeiro tratamento de sempre para esclerose múltipla progressiva primária (PPMS) a receber a aprovação da FDA em Março deste ano. O medicamento também recebeu a aprovação australiana em Julho, mas ainda não está disponível no Reino Unido. Não existe actualmente nenhum medicamento aprovado para PPMS, para uma doença que afecta 100.000 pessoas só na Grã-Bretanha, estimando-se que 15% deste número terá PPMS.

Ao contrário dos grossistas e das empresas farmacêuticas (atualmente os principais fornecedores de clínicas e hospitais), que não estão autorizados a vender medicamentos a particulares, a everyone.org pode legalmente negociar diretamente com os doentes e os seus médicos numa "base de doente nomeado". Atualmente, é a única organização da indústria médica mundial que o faz e já enviou mais de 1500 medicamentos para 50 países em 6 continentes.

Marta Enes, farmacêutica qualificada e Directora de Apoio ao Doente do site everyone.org , acrescenta que "os pedidos que recebemos dos doentes são por vezes de partir o coração. Dizem-nos muitas vezes que estão muito gratos por existirmos e por os podermos ajudar - alguns andam há muito tempo à procura de formas de importar um medicamento antes de nos encontrarem". Registada no Ministério da Saúde em Haia (Países Baixos), a empresa sediada em Amesterdão tem uma equipa composta por 14 nacionalidades e inclui médicos, farmacêuticos qualificados, advogados e especialistas da indústria médica.

A aclamada investidora e inovadora na área da saúde Esther Dyson, a quem o New York Times chamou em tempos a "mulher mais influente" da indústria tecnológica, afirma: "A razão pela qual me tornei a primeira investidora anjo e apoiante de everyone.org foi porque acredito firmemente que esta plataforma para doentes precisava de existir. Antes deles, simplesmente não havia outra solução prática para as pessoas que precisavam de aceder a tratamentos recentemente aprovados fora do seu país."

---